Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией Дети со Спинальной Мышечной Атрофией
Children with SMA, Ukraine
 
 FAQFAQ   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   ГруппыГруппы   РегистрацияРегистрация 
 ПрофильПрофиль   Войти и проверить личные сообщенияВойти и проверить личные сообщения   ВходВход 

Реестр детей со СМА, Россия

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией -> Правовые вопросы
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Милая



Зарегистрирован: 27.11.2007
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Вс Дек 30, 2007 9:41 am    Заголовок сообщения: Реестр детей со СМА, Россия Ответить с цитатой

Прошу прощения заранее, поскольку вопрос волнует, а подходящего места, где его задать я не нашла.

Насколько я понимаю на Украине существует реестр людей, столкнувшихся с диагнозом СМА. Я хотела бы создать аналогичный реестр в России. Если такой уже существует и кто-то об этом знает, дайте знать и мне тоже, поскольку сама имею к нему отношение.

А так меня волную правовые вопросы создания подобного рода реестров. Что для этого требуется и с чего начинать?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Пт Янв 04, 2008 1:21 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Существование реестра в России ставиться под большое сомнение. Если рассматривать Петербург, то там - только те, кто приехал. Они не ведут работы по поиску и привлечению пациентов. Реестр следует понимать еще и не как отдельно взятый набор нескольких карточек пациентов, а и постоянный контроль связи с ними, ответственность за привлечение новых пациентов, постоянный информационный мониторинг врачей; открытость в пределах юридических прав ведущих реестр лиц - например, если другая область, то, мол, не включим....

Прежде всего начинать надо с юридической регистрации структуры, которая будет поддерживать реестр (или на базе любой организации) . Государственные программы иногда выделяют деньги на ведение таких реестров. Однако, в нашем случае - это только инициатива нуждающихся. Они и будут вести этот реестр. Далее, необходимо четкое сотрудничество с врачами, т.к. через них проходит основная масса пациентов. Они должны пропагандировать реестр.


ПС.
А можно подробнее " поскольку сама имею к нему отношение"?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Милая



Зарегистрирован: 27.11.2007
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Пт Янв 04, 2008 1:48 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

"Сама имею к нему отношение" - это означает всего лишь, что если бы такого рода реестр был бы в России, тогда мой ребенок точно в нем был бы. Только и всего.

Может быть, мои планы слишком грандиозные и обречены на провал, но я хотела бы создать такой реестр в нашей стране или хотя бы посодействовать. Не могу я смотреть, как все сидят сложа руки...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Пн Мар 03, 2008 10:55 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Просмотрите российский инет, по отголоскам Первого Европейского Дня редких Заболеваний прозвучала российская ассоциация ГЕНЕТИКА из Питера.
Напишите Ларисе, поищите сами
нам тоже будет полезно знать результат.

http://saint-petersburg.ru/m/216412/w_sankt-peterburge_45_tysyach_bolynyh_redkimi_zabolewani.html
http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/9A9F656CDF1EB0B2C32573FB005BB94FRus
http://rian.ru/pressclub/20080228/99866322.html
http://www.mr-spb.ru/news/news_3993.html
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Вт Мар 04, 2008 5:01 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/2AF907EB7E1409B9C32573FE002FCE65Rus

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ | 29.02.2008

Впервые в России 29 февраля 2008 года отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. В Петербурге зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Ее президент Светлана Каримова рассказала, что отделения НКО существуют в Южном, Уральском, Северо-Западном федеральных округах и в Приморском крае.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sveta



Зарегистрирован: 03.06.2008
Сообщения: 3

СообщениеДобавлено: Чт Июл 31, 2008 5:17 pm    Заголовок сообщения: реестр в Росии Ответить с цитатой

Милая, как идут дела с вашим реестром? Есть ли успехи? Поделитесь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 03, 2008 10:44 am    Заголовок сообщения: реестр для России Ответить с цитатой

в связи с тем, что российский реестр пока не создан, а европейский предназначен для заполнения странами участниками, вводите свои данные в американский реестр https://smaregistry.iu.edu/
который автоматически будет присоединен к европейскому.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Германенко Ольга



Зарегистрирован: 10.10.2009
Сообщения: 2
Откуда: Москва, Россия

СообщениеДобавлено: Сб Окт 10, 2009 2:37 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

пришла моя очередь спросить
как продвигаются дела с российским реестром??
насколько я поняла у нас вообще нет ни организации, ни фонда, ни родительского\общественного фонда объединяющего детей\людей с СМА??
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Вт Окт 13, 2009 1:38 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Предлагаю вам составить обращение к родителям с вашим предложением, направьте мне на почту, а я разошлю всем, кто у нас регистрировался. Отправлю в основном Москва и нескольким, кто более менее активен в общественных вопросах.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Германенко Ольга



Зарегистрирован: 10.10.2009
Сообщения: 2
Откуда: Москва, Россия

СообщениеДобавлено: Чт Окт 15, 2009 4:24 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

to admin

начала работать над обращением. скажите, мне его опубликовать здесь, на форуме, или прислать непосредственно Вам. и если Вам, то куда??
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Чт Окт 15, 2009 4:29 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Можно и на форуме опубликовать, и дополнительно я разошлю, т.к. не все участвуюь в форуме. Адрес - нажмите мою иконку, выскочит почта.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией -> Правовые вопросы Часовой пояс: GMT + 2
Страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Русская поддержка phpBB