Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией Дети со Спинальной Мышечной Атрофией
Children with SMA, Ukraine
 
 FAQFAQ   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   ГруппыГруппы   РегистрацияРегистрация 
 ПрофильПрофиль   Войти и проверить личные сообщенияВойти и проверить личные сообщения   ВходВход 

Вальпроевая кислота
На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией -> Жизнь со СМА
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Чт Янв 18, 2007 2:23 pm    Заголовок сообщения: Вальпроевая кислота Ответить с цитатой

oksancikvilbЗарегистрирован: 11.12.2006Сообщения: 6Откуда: Литва Добавлено: Пн Дек 11, 2006 11:40 pm Заголовок сообщения: Сенсария ВАЛЬПРОВАЯ КИСЛОТА

кто об этом препорате знает что небуть побольше, и на нормальном а не медецинском дла меня не понятном языке, а то кроме таво что оно как бы помогает и что это лекарство от эпилепсии, я больше ничево не поняла


LarisaЗарегистрирован: 18.12.2006Сообщения: 5 Добавлено: Пн Дек 18, 2006 10:47 pm Заголовок сообщения:

Для чего вам вальпроевая кислота. Вся информация собрана на сайте http://www.csma.org.ua. Но без специалистов применять не советую. Часто ставят ошибочные диагнозы



oksancikvilbЗарегистрирован: 11.12.2006Сообщения: 6Откуда: Литва Добавлено: Вт Дек 19, 2006 11:32 pm Заголовок сообщения:

Я перепробовала уже всё что можно но никакова эфекта я не наблюдаю а в последнее врема и то ухудшения только.... а диагнас у меня точный и заключительный незр
я большую часть своей жизни провела в больницах и ребелитационых ценрах. А после родав когда я к генетикам обращалась чтоб мою дочку проверили, они и меня проверили в том чесле ну и конечно же мой диагназ подтвердили ещё раз А весь этот ажеатаж с вальпровой кислотой меня просто заинтересовал поэтому хочу узнать побольше




Семенова ИринаЗарегистрирован: 12.12.2006Сообщения: 1 Добавлено: Ср Дек 20, 2006 4:28 pm Заголовок сообщения:

Отзовитесь, кто принемает Вальпроевую кислоту. Есть ли побочные действия




oksancikvilbЗарегистрирован: 11.12.2006Сообщения: 6Откуда: Литва Добавлено: Ср Дек 20, 2006 5:59 pm Заголовок сообщения:

мне тоже хочеца об этом по больше узнать, но пока пезуспешно, сюда почемуто почти никто не пишет, а жаль




adminSite AdminЗарегистрирован: 30.11.2006Сообщения: 11 Добавлено: Чт Дек 21, 2006 1:11 pm Заголовок сообщения: побочные эффекты

О побочных эффектах известно много, их полный перечень вы найдете и на сайте и в
приложении к препарату. Однако помните, что это опыт, накопленный за тридцатилетие применения этого вещества. На практике встречалось только увеличение веса у одного ребенка. С уважением, Виталий




LarisaЗарегистрирован: 18.12.2006Сообщения: 5 Добавлено: Чт Дек 21, 2006 10:21 pm Заголовок сообщения:

Я думаю обсуждать здесь прием вальпроевой кислоты не рекомендуется форумом. Мы принимаем длительно. Пишите, чем можем поможем.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 366
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Пт Янв 26, 2007 2:39 pm    Заголовок сообщения: Чат с руководителями проекта Карнивал Ответить с цитатой

Клинические исследования Чат с руководителями и консультантами проекта Карнивал 15 февраля
Необходимо зарегистрироваться в чате или использовать предыдущую регистрацию


Topic: Clinical Trials for SMA
Date: Thurs, Feb 15, 7 pm Central time
Experts:
Sandra Reyna, M.D. and John Kissel, M.D.

http://www.fsma.org/chat_sked.shtml
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Larisa



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 9
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вс Фев 11, 2007 11:40 am    Заголовок сообщения: Ответ Оксане Ответить с цитатой

По механизму своего действия вальпроевая кислота может только остановить полностью или частично прогрессирование заболевания СМА. Это не препарат для лечения. По видимому, чем дальше и длительнее процесс заболевания, тем больше мотонейронов уже погибло и процесс их восстановления ВПА не возможен. ВПА предотвращает дальнейшую их гибель. Улучшения возможны видимо потому, что здоровые мотонейроны, могут брать на себя функции погибших. Поэтому и чем раньше начат прием, тем в более выгодном положении вы окажетесь. Но это лишь данные лабораторных и теоретических исследований.
Мой сын принимает ВПА уже довольно длительно. Да у нас есть хорошие результаты, но о полном излечении речи к сожалению не идет. Но есть надежда, что медицина вскоре научится заменять погибшие мотонейроны.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Пн Фев 12, 2007 11:23 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Я тоже воспринимаю прием ВК как поддерживающую терапию, которая дает потенциальную возможность с наименьшими потерями "дотянуть" до какого-нибудь прорыва в лечении СМА.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Larisa



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 9
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Пн Фев 12, 2007 12:51 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

А отмечаете вы какие-то изменения? А нас ребенок в 1 год мог стоять и ходил за ручку. Но быстро терял двигательные навыки.
Сейчас он может пройти без поддержки около 10 м, и в принципе целый день он на ногах, хотя ранее в основном ползал.
Он может сам подняться, наклоняется, начал лежа на спине поднимать вверх ноги без помощи. Начал стоя спускаться по лестнице.
И такой же ребенок наш ровесник с такими же первоначальными двигательными данными на 1 -1,5 года, не принимая ВПА, перестал ходить и вставать на ноги. Хотя, я встречала родителей, которые рассказывали, что и без приема ВПА, у них не было ухудшений, а даже легкие улучшения.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Ср Фев 14, 2007 11:17 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Каких-либо существенных улучшений не наблюдаем. Наша дочь не становилась на ноги - прогрессировать симптомы СМА начали раньше года. Но, в то же время, не наблюдаем и существенных ухудшений. О большем судить трудно - не хочется подвергать ребенка лишний раз игольчатой миографии и нет анализа на концентрацию SMN-белка.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Inga_07



Зарегистрирован: 03.03.2007
Сообщения: 5
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Мар 05, 2007 5:12 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Здравствуйте! Мой сын принимает Депакин хроно и Ламиктал в качестве противосудорожных препаратов. Заболел 7,5 лет назад, в 3 года, до этого был совершенно здоров. Почему я включилась в обсуждение темы по вальпроатам? История болезни моего сына может свидетельствовать о том, что противосудорожные препараты могут тормозить прогрессирование при нервно-мышечных заболеваниях.
У сына основной диагноз - криптогенная генерализованная эпилепсия, приступы долго не удавалось купировать, пока не назначили вальпроат натрия совместно с ламикталом. Приступов нет уже 3 с лишним года. Но остаются жалобы на атаксию, прогрессирующий интенционный тремор, миоклонус, гипотонию, приступы мышечной слабости, когда он оседает и на полусогнутых ногах добирается до дивана, чтобы прилечь. Со всем этим нас направили на консультацию к генетику, который сразу нашел у сына признаки синдрома Луи-Бар или атаксии-телеангиоэктазии. Результаты иммунологических анализов тоже подтверждают подоз
рение генетика.
Увы, точный молекулярно-генетический анализ на атаксию-телеангиоэктазию делают только в 3-центрах мира: в Германии и 2 -в США. Это заболевание в отношении дегенеративных процессов в мышцах протекает аналогично со СМА - дети к 10-14 годам прикованы к инвалидной коляске, впоследствие погибают от легочных инфекций или от онкологии. Но врачи, которые смотрели сына, и соглашались с подозрением на с.Луи-Бар, удивляются, как это он до сих пор ходит. Но он отличается от других пациентов с этим синдромом, которых видели эти специалисты тем, что он на протяжении многих лет принимал максимальные дозировки депакина и ламиктала. Причем, до назначения ламиктала у него была сильная атаксия, а на фоне его приема его перестало заносить, как раньше, координация немного улучшилась.
На оновании этого возникла мысль о том, что противосудорожные препараты могут тормозить прогрессирование нервно-мышечных расстройств. А когда я нашла ваш форум и прочла в сообщениях Ларисы о реальном опыте применения ва
льпроата, подумала, что наверное, в этом есть доля истины, и специалистам следует обратить внимание на возможность применения некоторых противосудорожных препаратов.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Вт Мар 06, 2007 10:42 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Да, конечно! Специалисты УЖЕ обратили внимание на вальпроаты, как на вещества, меняющие течение болезни при СМА и некоторых других нейро-дегенеративных заболеваниях. Прочитать некоторые материалы можно здесь:

18 мая 2006 г. в Харькове прошло расширенное консультационное заседание по терапии СМА.
[url]http://www.csma.org.ua/events/consult2006/consult_vaharlovskiy.htm[/url]

Исследования по вальпроевой кислоте (valproic acid)
[url]http://www.csma.org.ua/news/news_vpa.htm[/url]

А еще посмотрите страничку новостей:
[url]http://csma.org.ua/news.htm[/url]
Там упомянуты и другие препараты-кандидаты для лечения SMА.

Да мы и сами, не нуждаясь в противоэпилептической терапии, принимаем "Депакин", как источник вальпроата натрия (у моей дочери СМА тип 2).

Удачи Вам и здоровья Вашему сыну!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Inga_07



Зарегистрирован: 03.03.2007
Сообщения: 5
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Мар 06, 2007 11:47 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Хочу добавить, что ламиктал усиливает действие вальпроатов, и при совместном их применении требуется в 2 раза меньшая дозировка депакина. У препаратов из группы вальпроевой кислоты на самом деле больше побочных эффектов, например, у моего сына падали тромбоциты и в связи с этим были неоднократно кишечные кровотечения, кровоточивость десен. А у другого ребенка, с семьей которого мы поддерживаем связь (они живут в С.-Петербурге), был острый панкреатит с пребыванием в реанимации, поэтому им пришлось отказаться от депакина.
Спасибо за ссылки. Конечно, я очень внимательно ознакомилась с вашим сайтом. У меня к Вам, Максим, такой дополнительный вопрос: не знаете ли Вы людей, которым довелось обследоваться в Genetest в Ростоке (Германия)? Ищу возможность провести молекулярно-генетический анализ для подтверждения диагноза у сына - атаксия-телангиоэктазия. Адрес узнала, но на мой запрос по E-mail ответ не получила. Спасибо.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Вт Мар 06, 2007 2:07 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

[quote="Inga_07"]... ламиктал усиливает действие вальпроатов, и при совместном их применении требуется в 2 раза меньшая дозировка депакина...[/quote]

Я так понимаю, меньшая дозировка нужна для купирования эпилептических симптомов. С точки зрения лечения СМА у вальпроатов другой механизм действия. Соединения вальпроевой кислоты вмешиваются в процесс альтернативного сплайсинга (генетический процесс). А там - для эффективной работы этого механизма - нужна определенная концентрация вальпроевой кислоты, ниже которой эффекта нет. Превышать максимальную допустимую токсическую дозу, естественно, нельзя!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Вт Мар 06, 2007 2:20 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Дело в том, что в Германии много мест, где могут сделать генетическое исследование. Почти в каждой крупной клинике есть генетическая лаборатория. Но в сложном случае, или если пациент (или его родители или опекуны) настаивает - могут отослать биологический материал (кровь) в какую-либо лабораторию.

Очень высок уровень лабораторных исследований, выполненных в Кельнском институте генетики человека. Есть и другие лаборатории. Просто работают они, как правило, с конкретным лечебным учреждением по письму-направлению. Или вообще - выполняют работу "по договору", делая необходимые анализы и посылая результат "заказавшему" врачу. Второй вариант часто встречается у практикующих профессоров медицины :)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Семенова Ирина



Зарегистрирован: 12.12.2006
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Пт Мар 09, 2007 10:23 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Максим, вы написали, что ваш ребенок принемает "Депакин". Моей дочке 3 года у нас СМА 2 тип, мы пьем Вальпроевую кислоту второй месяц, но препарат "Конвулекс". Нам назначение делали Питерские врачи из федерального медико-генетического центра. Там особо отметили, что положительный результат был только на "Конвулексе", существует множество препаратов Вальпрата натрия, но именно "Конвулекс" они назначают при СМА.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Inga_07



Зарегистрирован: 03.03.2007
Сообщения: 5
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Мар 11, 2007 12:23 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

[quote="Мигрин Максим"][quote="Inga_07"]... ламиктал усиливает действие вальпроатов, и при совместном их применении требуется в 2 раза меньшая дозировка депакина...[/quote]

Я так понимаю, меньшая дозировка нужна для купирования эпилептических симптомов. С точки зрения лечения СМА у вальпроатов другой механизм действия. Соединения вальпроевой кислоты вмешиваются в процесс альтернативного сплайсинга (генетический процесс). А там - для эффективной работы этого механизма - нужна определенная концентрация вальпроевой кислоты, ниже которой эффекта нет. Превышать максимальную допустимую токсическую дозу, естественно, нельзя![/quote]

Максим, не буду спорить по поводу объяснения механизма действия вальпроевой кислоты при СМА, которое дают авторы под руководством проф. В.С. Баранова в своей статье в "Медицинской генетике" за 2005 г., т.4, №3, хотя я лично считаю, что дело в другом. Посмотрите страницу http://miopatia.ru/forum/index.php?
showtopic=166 В сообщениях Андрея и Вики речь идет о собственном положительном опыте от приема именно Депакина Хроно (Андрей - не имеет эпилепсии, препарат испытывает самостоятельно) и Карбамазепина (Вика - Депакин хроно ухудшил состояние ребенка в отношении амиотрофии, а хороший эффект был от карбамазепина). Это очень интересный и полезный опыт.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Пн Мар 12, 2007 9:52 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Вот выдержки из инструкции к "Депакин Хроно".
- Совместный прием Депакина и карбамазепина потенцирует токсическое действие карбамазепина.
- При совместном применении с карбамазепином снижается содержание вальпроатов в сыворотке.

Вот данные практикующих врачей:
- При одновременном применении карбамазепина и вальпроевой кислоты в редких случаях возможно развитие комы.

Всего этого разве не достаточно, чтобы не пытаться экспериментировать над 4-х летним ребенком???? Вальпроаты сами по себе весьма токсичны (точнее - гепато- и гемо-токсичны). А еще добавить карбамазепин, который сам-то тоже токсичен, а кроме того может вызвать изменения в процессе связывания вальпроевой кислоты с белками крови. А это, в свою очередь, может повысить содержание свободной вальпроевой кислоты в сыворотке крови и привести к поражению печени и коме.
Такие эксперименты рискованы даже в условиях хорошо оборудованной клиники с регулярным контролем концентрации вальпр. к-ты
в сыворотке крови. А в домашних условиях - ЭТО ОЧЕНЬ ОПАСНО!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Мигрин Максим



Зарегистрирован: 18.12.2006
Сообщения: 110
Откуда: Украина, Днепр

СообщениеДобавлено: Пн Мар 12, 2007 10:17 am    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Хотя я, пожалуй, не совсем точно Вас понял.
Сразу оговорюсь - я не медик. Лишь волею судьбы (как и Вы, я полагаю) я вынужден разбираться немного в вопросах, связанных с заболеванием моей дочери.

В случае Вики с указанного Вами форума имела место судорожная активность. Возможно, более эффективно снимал судорожную готовность именно карбамазепин. А без этого мышцам работать стало легче. Ведь если попытаться двигать рукой, напрягая ее при этом изо всех сил, то даже простые движения станет делать трудно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией -> Жизнь со СМА Часовой пояс: GMT + 2
На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Страница 1 из 5

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Русская поддержка phpBB