Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией Дети со Спинальной Мышечной Атрофией
Children with SMA, Ukraine
 
 FAQFAQ   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   ГруппыГруппы   РегистрацияРегистрация 
 ПрофильПрофиль   Войти и проверить личные сообщенияВойти и проверить личные сообщения   ВходВход 

Запрос на обновление

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией -> Деятельность Фонда
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 365
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Сб Окт 24, 2009 12:25 pm    Заголовок сообщения: Запрос на обновление Ответить с цитатой

Уважаемые родители,

Если у вас изменились (добавились) телефоны, электронные адреса, почтовый адрес, убедительная просьба проинформировать об изменениях.
Медицинская информация будет запрошена отдельным письмом.

Секция медицинских напоминаний.

Просьба к тем, кто принимает ВПА, сообщить в Фонд для систематизации данных.

Для тех, кто принимает ВПА и есть необходимость планового контроля концентрации, просьба направить запрос о необходимости проведения анализа. В Харькове процедура будет произведена, если количество обращений будет не менее 6 чел.

Детям в возрасте от 5 лет или ростом от 100 см необходимо пройти тест на функцию внешнего дыхания. Значение теста является обязательным для включения в Реестр и одним из главных показателей при наблюдении за состоянием ребенка. Дополнительно вы можете проконсультироваться по телефону 0503640673.

Секция напоминаний.

В Ураине успешн
о действует Реестр пациентов со СМА, данные которого включены в международную базу.
Ваше участие является очень важным, потенциально полезным шагом для помощи вашему ребенку.
Вы можете зарегистрироваться, используя электронную форму http://csma.org.ua/form1.php
Если вы уже зарегистрированы, то на ваш электронный адрес направлено письмо с номером регистрации
Просим не игорировать это обращение. По всем вопросам вы можете обратиться по телефону 0503640673

Приглашаем зарегистрироваться и активно участвовать на нашем Форуме http://csma.org.ua/phpsma/index.php
Предупреждение - если ваш адрес открыт на публичном сервере, прочитайте http://csma.org.ua/phpsma/viewtopic.php?t=26

Если вы являетесь членом Фонда, напоминаем вам о необходимости принимать участие в деятельности Фонда (примечания http://csma.org.ua/phpsma/viewtopic.php?t=161)

Если вы не желаете получать никакую информацию от нашего Фонда, направьте на адрес unsubscribeCSMA @ csma.org.ua пустое письмо, указав в теме unsub
scribe CSMA

С уважением, Виталий Матюшенко
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
admin
Site Admin


Зарегистрирован: 30.11.2006
Сообщения: 365
Откуда: Харьков

СообщениеДобавлено: Пт Апр 03, 2015 4:20 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Вниманию участников Украинского Реестра пациентов со СМА, находящихся на временно оккупированных территориях

В связи с отсутстивем актуалности данных необходимо в срочном порядке уведомить Фонд о новых телефонных номерах, месте фактического проживания и возможности доступа к вашей электронной почте. Напоминаем, что доступность связи с вами в высокой степени находится в интересах ребенка. Воспользуйтесь формой обратной связи на сайте, прямыми адресами фонда, доступными телефонными номерами 38(057)7313121, 38(050)3640673. Тем участникам Реестра СМА, кто не обновлял, не получал информацию от Фонда электронной почтой, не общался с Фондом более года также необходимо уточнить актуальность ваших данных. Воспользуйтесь "сарафанным радио" для распространения данной информации среди ваших знакомых со СМА, в вашем кругу общения.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Дети со Спинальной Мышечной Атрофией -> Деятельность Фонда Часовой пояс: GMT + 2
Страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Русская поддержка phpBB