НОВАЯ ВЕРСИЯ АЛЬБОМА И ЛИЧНЫХ ИСТОРИЙ
здесь

         
         
 
Я могла бы много написать о том, что такое спинальная амиотрофия, но вот просто без лишних слов.... Вот так вынуждены жить и доживать Сма дети((( Для того что бы избежать такого сильного прогрессирования нужны: постоянная медикаментозная поддерживающая терапия, ортопедические изделия и тренажеры, откашливатель (потому что без него кашель у Сма ребенка вытекает в пневмонию) и многое другое. Наша Полина не может ходить, но всё же выглядит по другому, только благодаря тому что мы можем обеспечить ее всем необходимым. Прошу неравнодушных людей присоединится к нам и внести свой посильный вклад в фонд СМА(Спинальная мышечная атрофия
_________________________________________________________________________________
 
Эта история началась в далеком 2003 году в Харькове. В одном из роддомов появилась на свет маленькая Девочка. Желанный и ожидаемый, крохотный Ребенок наполнил огромным счастьем жизнь своих Родителей. Мечты, планы и приятные хлопоты составляли смысл их жизни.

Нажмите здесь Далее...
_____________________________________________________________________________

Первые тревожные звоночки начались, когда маленькая Дочка не смогла стоять. А когда в больнице врач равнодушно сообщил - «Жить ей осталось максимум два года…» - мир взорвался! Время остановилось. Сердце замерло. «Спинальная мышечная атрофия.. неизлечима…» - продолжал он. Не диагноз – приговор. «Заводите другого ребенка…» - посоветовал сердобольный эскулап, старательно не глядя в глаза. Жизнь превратилась в вязкий кошмар. Мысли о неминуемой потере Дочери липкой паутиной оплели Родителей. На руинах надежд все чаще звучал вопрос «За что?». Но, во тьме отчаяния, родители увидели трепещущий огонек свечи – то в порывах болезни боролась их Дочь. Боролась вопреки страшному диагнозу и неутешительным прогнозам. Крохотное, угасающее пламя нуждалось в защите. И две пары рук укрыли его от непогоды, как только могли. Список прочитанных книг и статей перевалил за сотню – медицина, генетика, биохимия и многое другое. Как оказалось, в мире давно шла кропотливая научная работа - СМА была в осаде, но все равно вершила свои черные дела. Требовалось много лекарств – от дорогих орфанных курсов, до обычных витаминов. Кроме того, многому Родители научились сами: делать массаж и ухаживать за ребенком с особыми потребностями, разбираться в квалификации врачей и находить лекарства. Руки научились не опускать и бессмысленно заламывать, а прикладывать к делу. Знание рассеивало панику и давало надежду, а любовь придавала силы. Появлялись новые знакомства, друзья. Как оказалось Семей, которые знали, что такое СМА не понаслышке было много. Подавленные и отчаявшиеся, они обходили беспомощных врачей и разъевшихся чиновников в поисках помощи. Но уже скоро начинали осознавать, что никому не нужны и остаются со своими проблемами один на один. В тот момент Отец понял, что можно и нужно делать больше – объединившись. Помочь советом, найти лекарство, подобрать терапию, оборудование. Даже доброе слово поддержки значило многое. Так родился Фонд. Как маяк во тьме, вел он в гавань надежды истрепанные судьбой их маленькие и большие корабли-семьи. Тем временем Дочка росла и познавала мир. Болезнь ставила ей подножки, ослабляла и не давала ходить, вытягивала жизненные силы и пыталась повалить. Но Родители поддерживали Ребенка и физически и духовно, не давая упасть. Очередной день рождения праздновали со слезами на глазах и улыбками на лицах. Ни в чем не ограничивая ее жизнь, старались дать все, что только могли. Школа, бассейн, прогулки и поездки, занятия в кружках и общение со сверстниками. И глядя на светловолосое Солнышко, понимали, что наказание оказалось испытанием… Лицензирование и аккредитация - не самые распространенные слова в повседневной жизни. Но только не для больных спинальной мышечной атрофией. Мальчики, девочки и их родители часто произносят их. А где то далеко, сквозь недра многочисленных кабинетов, по многочисленным столам, под шум ударов печатей через тихие лаборатории медленно, но верно идет Лекарство. Несет тысячам деток возможность сидеть, ходить, двигаться… дышать… жить! А пока… А пока по ночам родители тихо подходят к постелям детей поправить одеяльца и послушать их тихое дыхание. И терпеливо ждут шанса на выздоровление. Не сдавайтесь – никогда! Верьте - всем сердцем! Терпеливо ждите! И любите… безмерно, безгранично любите своего РЕБЕНКА! Это то, что нужно ему больше всего, помимо лекарств и терапий. Диагноз СМА не приговор! Дорогу осилит идущий! На фото Юлия Матюшенко.
_______________________________________________________________________
  Саша Самусь, г. Суммы. Сашенька очень добрый и светлый ребенок как и все СМАйлики)) он открытый,чувствительный!!! Всегда собирает возле себя детишек и любит быть в центре внимания! Саша не может ни стоять, ни ходить, но, как и все мальчишки увлекается машинками, езда на электромобиле частично компенсирует нам передвижение. Еще сынок испытывает теплые чувства к холоднокровным и динозаврам - у нас коллекции змей,ящериц и крокодилов)) Сашенька старательный и усидчивый мальчик,ему уже 5 годиков и мы вплотную занимаемся обучением. Буквы мы читаем, а вот с письмом проблемы - тремор в ручках и, поэтому, получается все не всегда ровно(( он очень расстраивается.Множество мед. процедур сынок выдерживает как настоящий мужчина -молча и терпеливо! Он смысл нашей жизни!!! Маленький человечек с огромной душой, наблюдая за ним начинаешь по другому ко всему относится и учишься ценить каждую минутку проведенную рядом ...учишься жить по новому!
________________________________________________________________________________
 
Полина, Харьков. Когда мне было 1г4 месяцев моим родителям сказали, что нет прогнозов на мою жизнь, может быть проживу до 5-лет, может дольше немного, но мышцы настолько атрофируются , что позвоночник сложится вдвое... Но, мои папа и мама делают все возможное и невозможное для меня .И мне уже 4,5 года и я каждый день занимаюсь с тренером в бассейне , могу плавать сама и задерживать дыхание под водой до 30 секунд, занимаюсь в конном клубе, изучаю цифры, буквы и английский язык на занятиях с моими друзьями . Я терплю каждый день уколы и пью много невкусных лекарств .Я не могу побежать навстречу к папе когда он приходит домой, но я могу его обнять так крепко , насколько это у меня получается. Перед Новым годом я была в невероятном городе Ньюйорке и врач похвалил меня и родителей за все наши "труды" . Он сказал , что если все будет хорошо, то через 3 года появится лекарство и я стану намного сильнее и крепче!!! Я знаю, что есть еще такие детки как я, и мои родители хотят сделать для них, хоть капельку того, что они делают для меня... Им нужна Ваша помощь, потому что хоть они у меня и очень сильные , но одним им не справится!
________________________________________________________________________________
 
Здравствуйте! Меня зовут Светлана, я мама девочки с СМА 2 типа Козенковой Полины. Наша девочка желанный второй ребенок, родилась 23.03.2011 г абсолютно здоровой девочкой: вовремя закричала, вовремя начала держать головку, переворачиваться на животик и обратно. Первые тревожные симптомы появились в 7 месяцев, когда мы не могли сами садиться, а наши сверстники это делали уже без труда. Вот с этого момента можно сказать многое поменялось в нашей жизни. Диагноз нам подтвердили в 1,2 года. Сейчас нам уже 4 годика, мы сами не сидим, не стоим и не ходим. Зато мы очень любознательны и маленькие «почемучки». Любим лепить пластилином, слушать сказки и делать со старшей сестренкой уроки, но самое любимое занятие – это игры с феями и маленькими лошадками. Уже сейчас, моя Полинка понимает, что не может бегать и прыгать как ее сестричка. Но пока это ее не сильно расстраивает. Хотя на День Рождение ее самым заветным желанием, когда задувала свечки и запускала в небо волшебные фонарики, было стать взрослой и ходить ножками как Софийка (сестричка). Очень верю что оно обязательно исполниться.)))).
________________________________________________________________________________

 

Конвертер Валют   CURRENCY CONVERTER
Выберите сумму или введите свою (в гривне) и нажмите "Оплатить"   Please choose your amount or put any and click on "Оплатить"

 

1000 грн.
20 грн.
50 грн.
100 грн.
200 грн.
грн. (UH)

Личная форма\INDIVIDUAL FORM (Если вы желаете сообщить имя отправителя, заполните короткое сообщение). Если форма не отображается ниже, перейдите по ссылке, нажав на этот текст

Фонд Дети со СМА посвящен работе над улучшением качества жизни всех пациентов со спинальной мышечной атрофией в Украине. Фонд не получает государственное финансирование и делая ваше пожертовввание вы поможете усилить нашу работу в исследованиях и заботе, защите пациентов со СМА как на национальном, так и на Европейском уровне.

CSMA, the Foundation Children with spinal muscular atrophy, is dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases namely SMA in Ukraine. CSMA receives no government funding. By making a donation, you will help empower the research and care, advocate for SMA patients at national and European levels.

 

 

 

Особая благодарность за Разработку и Подключение к UPC (системе онлайн-платежей) осуществлено АnnаS