"Дети со СМА имеют такое же право, как и другие, жить без врожденных пороков, которые наука может исправить сегодня"

 

28 июля 2011 Рекомендации орагнизаций пациентов о концепции Редких заболеваний
в контексте публичных консультаций МОЗ Украины по
"Проекту Концепції Загальнодержавної програми "Здоров'я 2020: український вимір" на 2012-2020 роки"
22 декабря 2011 года участие в комитетских слушаниях Верховной Рады

 

     

До Дня редких заболеваний осталось

Стартовали акции, приуроченные ко Дню редких заболеваний

 3-12-2011  

Открыт ФОТОКОНКУРС
при поддержке компании CHAKO и CONVERSE следите за обновлением в ближайшие дни

 8-12-2011  

Украинский Реестр СМА

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания.


Оказать помощь
(ВНИМАНИЕ изменился расчетный счет).

Вы можете оказать финансовую помощь в любой валюте в Украине, России, за рубежом

  1. Платеж в Украине
  2. Платеж из России (свяжитесь со штатом)

Foreighn pay (Accounts for EUR and Dollar)

  1. In EUROs (PLEASE contact with staff directly)
  2. In Dollars (PLEASE contact with staff directly)


EURORDIS - членство, акции

Европейская организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

International Cooperation

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

  1. TREAT NMD in Ukraine
  2. About TREAT NMD
  3. ENMC (Netherlands)
  4. AFM (France)
  5. NORD

Ресурсы интернета по организациям

  • Families of SMA (US)
  • Fight SMA (US)
  • SMA Foundation (US)
  • Project Cure SMA
  • JTSMA (UK)
  • SMA Trust (UK)
  • FSMA Canada
  • SMAAA (Australia)
  • AFM (France)
  • Initiative SMA (Germany)
  • Famiglie SMA (Italy)
  • TREAT-NMD (EU)
  • CSMA (Ukraine)
  • Network for SMA (Japan)


    •  

    Партнер Фонда
    Спланируй поездку on-line

    PROMT Спонсор ПО Фонда
    Компания PROMT – производитель программ для быстрого перевода иностранных текстов целиком
    Danbury, CT. ----- The leading advocacy groups for Americans and Europeans with rare diseases—the National Organization for Rare Disorders (NORD) and the European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)—have signed a Memorandum of Understanding to join forces on several key strategic initiatives on behalf of rare disease patients and their families. 
    The intent is to increase global awareness, promote research and the development of new treatments, and provide advocacy for more compassionate public policies.  
    “Collaboration between our two organizations will make both stronger and more effective in representing our constituents,” said Peter L. Saltonstall, President and CEO of NORD.  “Since patients with rare diseases may be located anywhere in the world, international collaboration to support and advance their needs is extremely important.  This strategic partnership will help us address issues and challenges that are essentially the same on both sides of the ocean.

     Pipeline 2010 FSMA link

    Состояние разработки препаратов 2011 год

    Состояние разработки препаратов 2010 год
    Список всех клинических испытаний здесь