REGISTRATION

РЕГИСТРАЦИЯ

Регистрация в Фонде
и в украинском реестре пациентов со СМА

HOME

•

ENGLISH

•

Зачем нжна регистрация

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания. Для первичной регистрации Вам необходимо заполнить анкету с обязательными полями, отмеченными "*". Чем полнее вы отобразите вашу информацию и контактные адреса, телефоны, тем быстрее вы сможете получить необходимую информацию

Украинский Реестр пациентов со СМА
Мы приглашаем Вас принять участие в Украинском Реестре пациентов со Спинальной Мышечной Атрофией. Данная регистрация также будет являться частью европейского реестра TREAT-NMD, в Украине реестр создается под эгидой Харьковского Фонда «Дети со СМА». TREAT-NMD – международная инициатива ведущих европейских специалистов в области нервно-мышечных заболеваний. Проект направлен на улучшение медицинского обслуживания и разработки методов лечения пациентов с такими нервно-мышечными заболеваниями как Спинальная Мышечная Атрофия (СMA). TREAT-NMD способствует сотрудничеству в этой области ученых и врачей практиков для продвижения испытаний и применения новых методов лечения нервномышечных заболеваний. Также, для этих целей устанавливаются тесные связи с компаниями производителями лекарственных препаратов и привлекаются различные организации, созданные самими пациентами. Деятельность объединения, также, включает программы поддержки обучения и образования врачей и больных/их родственников. Одной из задач проекта TREAT-NMD является поиск способов лечения для особо редких нервномышечных заболеваний лечение, для которых рассчитано на определенный генетический дефект. Некоторые из них настолько редки, что только несколько пациентов в Европе могут быть кандидатами на лечение новыми методами. Наличие актуальной информации о таких больных сделает возможным апробацию новых методов лечения и даст таким больным единственный на сегодняшний день шанс улучшить свое состояние. Реестр, также, поможет исследователям дать ответ на вопрос о распространенности СMA в странах Европы и с его помощью будет облегчено распространение среди врачей и пациентов последней информации касающейся лечения их болезни и улучшения повседневного ухода Создавая международные реестры пациентов, сеть поддерживает международный центр координации клинических испытаний в Германии, который поможет уведомить фармацевтические компании, интересующиеся запуском клинических испытаний. Среди других аспектов деятельности сети - создание биобанков, которые снабдят исследователей ресурсами для развития ультрасовременных терапий, доступных врачам и специалистам. Мы надеемся, что Вас заинтересует участие в Реестре пациентов со СMA. Для получения общей информации о проекте TREAT-NMD, пожалуйста, посетите вебсайт www.treat-nmd.eu. Дополнительную информацию вы можете получить в ХБФ «Дети со СМА» /td>

Украинский Реестр пациентов со СМА Скачать полный пакет документов rmore >

Электронная форма опросной анкеты. Информационное соглашение должно быть подписано лично и направлено по одному из указанных адресов только почтой. Данное условие связано исключительно с авторизацией лица, заполняющего форму.
read more >

Что такое клинические исследования \ Clinical trials:

Clinical trials are studies conducted using human participants and designed to explore and answer questions related to a disease and to examine potential new therapies. These trials are necessary steps in the process of finding a treatment for a disease and are invaluable for the information they provide the scientific and general community about the safety and efficacy of a drug. Clinical trials are generally categorized into a series of carefully designed phases:

Phase I trials evaluate a new drug or treatment in people for the first time. Researchers examine the safety of a drug and identify a dosage range and any potential side effects in normal, healthy volunteers.
In Phase II trials, the efficacy of a drug is tested in patients.
In Phase III trials, the drug is tested in patients on a much larger scale. Researchers confirm the efficacy of a treatment and further monitor for safety and side effects.

Participating in a clinical trial is an important decision, and as a patient or a parent the decision should be thoroughly evaluated. For more information about clinical trials, including a more complete explanation of what they are, questions to consider and ask before participating in a trial, and information about studies involving a specific disease, please visit www.clinicaltrials.gov. Clinicaltrials.gov was developed by the National Library of Medicine and is a service of the National Institute of Health (NIH).