С момента образования Фонда в мире исследований СМА произошли грандиозные изменения. Если раньше речь шла об одном-двух препаратах для потенциального лечения СМА, то сейчас более 17 программ в мире находятся в разных фазах проведения клинических испытаний и готовятся к маркетинговому выпуску доказанного лечения.

География клинических испытаний стремительно расширяется, также как и возможность доступа пациентов из Украины для участия в этих исследованиях. По сути, последние фазы клинических испытаний (2, 3-я) дают шанс на лечение. Стоимость будущих препаратов составляет неподъемную цифру для пациента, и только государство может компенсировать и обеспечить доступность лечения.

Для кого будут предназначены эти препараты в Украине?
Не успокаивайте себя мыслью, что вам позвонит ваш участковый врач и пригласит принять таблетку! Только наш Фонд может обеспечить своевременное и достоверное информирование, так же как и защиту ваших прав на получение лечения от СМА.

Фондом обеспечена саморегистрация всех, кто затронут СМА. Запущен новый сервис для регистрации и корректировки ваших данных. Всем, кто зарегистрировался ранее, следует в обязательном порядке ознакомиться с информацией, которая хранится в Фонде. Для этого вам следует войти в «Личный кабинет» по ссылке и ввести ваш адрес электронной почты, которую вы указывали при регистрации в Фонде (если вы не помните ваших учетных данных, а также чтобы узнать пароль доступа в «Личный кабинет», свяжитесь с Фондом). После правильного введения учетных данных вы увидите все необходимые поля, некоторые могут содержать предустановленные комментарии. ВНИМАТЕЛЬНО проверьте сохраненную информацию и исправьте, дополните ВСЕ без исключения поля анкеты. ВАЖНО! В целях корректности данных Вы не можете самостоятельно изменить данные первичной регистрации «ФИО пациента» и «адрес электронной почты» . Если допущены (совершены) ошибки в почте, ФИО, то для изменения этих данных следует обратиться к Администратору во вкладке «Сервисы». Через эту же вкладку вы можете осуществлять связь в пределах проекта Реестры.

 

Если у Вас есть вопросы по доступу к личным данным, заполнению анкеты или другие интересующие вас вопросы, вы можете связаться с нами по ссылке

 

 
>>>>>   >>>>