Уважаемые родители,

Членство в Харьковском благотворительном Фонде Дети со СМА

  1. Заявление в Фонд
  2. Заседания Фонда, обсудить на Форуме

Прежде всего, хочу выразить благодарность за то, что Вы нашли силы и возможность искать пути для помощи своим детям, не смирились с тяжелым диагнозом. Каждый из Вас, в меру своих возможностей, сделал встречный шаг для участия в нашем Фонде. За 4 года с момента образования мы сгруппировали около 60 семей из Украины. Такие действия позволили нам выйти на международный уровень и заявить о себе, как об организации, которая в состоянии отстаивать интересы пациентов со СМА. Каждый из нас понимает, что уровень нашего медицинского обеспечения и фундаментальных исследований не заслуживает какого-либо внимания, и это, с одной стороны, является негативным фактором для зарубежных Фондов, которые вкладывают многомиллионные средства в практическое решение проблемы СМА. Однако, с другой стороны, во всем мире ценится человеческая жизнь, поэтому усилия нашей организации по достоинству были оценены. И можно смело утверждать, что с нашим менталитетом мы сможем дать много полезного для продвижения исследований, даже не имея возможности вести фундаментальные изыскания. Решение этого вопроса требует самого непосредственного Вашего участия. Если не будет Вашей активности, которая будет видна для сильных общественных объединений за рубежом, к нам будет потерян всякий интерес. Возникает резонный вопрос – «Чем конкретно Я могу помочь?». Отмечу, что практические действия формируются только в процессе общения. Вы уже преодолели некий барьер, выйдя за рамки ситуации, в которую нас поставила жизнь. Помните, что весь Ваш повседневный уклад теперь подчиняется другим правилам, устоявшийся порядок необходимо перестраивать и находить время для действий и поступков, которые помогут в конечном счете именно Вашему ребенку. Общественные стимулы должны стать для Вас основными – только через них мы изменим ситуацию и обеспечим нормальную жизнь своим детям. Не забывайте, что мы не должны ждать решения за нас, мы сами его формируем!
Вместе мы найдем лечение СМА!
С самыми теплыми пожеланиями Вам и Вашим детям,

Виталий Матюшенко Президент Фонда