Дети со СМА имеют такое же право, как и другие, жить без врожденных пороков, которые наука может исправить сегодня

_____________________________________

На сайте МОЗ Украины открыта публичная консультация по проекту Приказа МОЗ в части имплементации Закона Украины о редких заболеваниях - утверждение списка редких заболеваний. Спинальной мышечной атрофии и мышечной Дистрофии Дюшенна в предварительном списке нет. Приглашаю всех заинтересованных лиц принять участие к консультации с общественностью. Ссылка для перехода на сайт МОЗ >> Проект наказу МОЗ України "Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань" Ваши замечания оnправляйте согласно указанных реквизитов на сайте МОЗ с копией на Фонд, они будут опубликованы на наших страницах.
1. Замечания и рекомендации (дополнительные материалы) от имени Фонда.

2. Замечания и рекомендации (дополнительные материалы) от имени Медсовета Фонда.

 

Новости лечения СМА - АКТУАЛЬНО - ВАЖНОЕ Сообщение

Обновлено 1 мая 2014 Генная терапия, 2 и 3 фазы исследований, прогнозы
23 января 2014 Хороший старт в начале года, результаты ожидаемые, наступающие...


_____________________________________


Первая национальная конференция ЕВРОПЛАН2. Киев, 27 марта 2013.  

Официальный сайт Конференции, Резолюция, информация
Прессрелиз Конференции

Законодательственная деятельность Фонда

15 апреля 2014 Поздравляем всех с принятием первого в Украине Закона о Редких Заболеваниях. «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» (№2461 от 05.03.13). Закон подписан Президентом 25 апреля 2014
05 апреля 2013 Завершен этап исследования Второго цикла. Информация по определению СМН копий
08 августа 2012 Углубленное изучение наследования СМА. Второй цикл исследований стартовал в Украине.
31 июля 2012 Впервые в Украине проведено тестирование СМН белка в крови. Получены захватывающие результаты и освоена новая методика. В исследовании приняло участие 11 пациентов и их родители (родственники). Обзорная публикация.

Украинский Реестр СМА

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания.


 

 

 

Оказать помощь DONATE

Вы можете оказать финансовую помощь в любой валюте в Украине, России, за рубежом

  1. Платеж наличной гривной в Украине
  2. Платеж из России (свяжитесь для получения счета)
  3. ИЛИ ОКАЖИТЕ ПОМОЩЬ он-лайн в любой валюте

Foreighn pay (Accounts for EURO and Dollar)

  1. In EUROs (PLEASE contact with staff to get a bill)
  2. In Dollars (PLEASE contact with staff to get a bill)
  3. OR DONATE by card of any carrency

EURORDIS - членство, акции

Европейская организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

Страница Украины на Европейском сайте Международный День редких заболеваний

Официальный сайт
Дня Редких Заболеваний Украина

Заявление Фонда 20 февраля 2014 года

International Cooperation

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

  1. TREAT NMD in Ukraine
  2. About TREAT NMD
  3. ENMC (Netherlands)
  4. AFM (France)
  5. NORD


 

PROMT Спонсор ПО Фонда
Компания PROMT – производитель программ для быстрого перевода иностранных текстов целиком

Разработка и Подключение к UPC (системе онлайн-платежей) осуществлено АnnаS

QProСпонсор ПО Фонда
Фонд выражает благодарность команде профессионалов создателей программного обеспечения для формирования он-лайн опросов QuestionPro за любезно предоставленную возможность использовать полнофункциональную версию в рамках помощи неприбыльным организациям
We are thankful to QuestionPro as the sponsor of our survey software.

Компания «Джензайм» в составе Санофи является одной из ведущих мировых компаний в сфере биотехнологий. Более 10 000 сотрудников, работающих в разных странах мира, объединены общей целью: улучшать жизнь людей, которые имеют тяжелые редкие прогрессирующие заболевания. В течение последних 30 лет компания предлагает многочисленные инновационные терапевтические разработки, которые дают надежду пациентам, которые ранее не имели средств лечения. Сегодня ее продукты помогают пациентам в 100 странах. Лечение редких заболеваний является ключевым приоритетом для компании «Джензайм». Как часть Группы Санофи, «Джензайм» ставит пациента в центре своей деятельности и пытается изменить его жизнь к лучшему, при этом особое внимание компании направлено на детей.
Ориентированность компании на инновационные разработки подтверждается сегодня масштабными программами в области иммунологии, инфекционных заболеваний и других направлений медицины.
«Джензайм» специализируется в таких медицинских направлениях: генетические болезни, болезни почек и эндокринные заболевания, гематология и онкология, биохирургия, исследования и разработка новых препаратов.
Корпоративная ответственность является приоритетом для «Джензайм». Преданность компании пациентам выходит за пределы разработки новых медицинских препаратов и услуг. Кроме того, «Джензайм» поддерживает инициативы в сфере образования и здравоохранения