Дети со СМА имеют такое же право, как и другие, жить без врожденных пороков, которые наука может исправить сегодня

_____________________________________

Вниманию участников Украинского Реестра пациентов со СМА

 

Очевидно, что вы ознакомлены с последними достижениями в области научных исследований по СМА, значительное количество клинических испытаний как уже стартовали, так и планируются к началу в 2015 годa. В том числе расширяется и географическая база планируемых клинических испытаний с новыми препаратами - олигонуклеотидная терапия, генная терапия, нейропротекторная терапия, удаленная оценка эффективности лечения. Фондом ведется непрерывная работа по "видимости" наших пациентов, поэтому для этих целей в течение НОЯБРЯ проводится актуализация Реестра. Вам необходимо связаться с Фондом удобным способом (почта, телефон, контактная форма на сайте, сообщение через своих друзей) и указать ваши текущие контактные данные - телефон (минимум 2), регулярно просматриваемая почта (желательно 2 адреса), другой способ связи с вами - Skype, ICQ, FB.
После обновления Реестра и автоматизации доступа к вам вы получите уведомление об уточнении медицинских данных.

 

 

Важно

26 ноября 2014 В Минюст направлен на регистрацию Приказ МОЗ и Перечень редких заболеваний в Украине.

01 августа 2014 Публичная консультация по проекту Приказа МОЗ в части имплементации Закона Украины о редких заболеваниях - утверждение списка редких заболеваний. Ссылка для перехода на сайт МОЗ >> Проект наказу МОЗ України "Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань"
Замечания и рекомендации (дополнительные материалы) от имени Фонда и Медсовета Фонда

 

Обновлено 1 мая 2014 Новости лечения СМА - АКТУАЛЬНО - ВАЖНОЕ СообщениеГенная терапия, 2 и 3 фазы исследований, прогнозы
23 января 2014 Хороший старт в начале года, результаты ожидаемые, наступающие...


_____________________________________
  RD2019
Международный День Редких Заболеваний, акции стартуют в Украине. С 2008 года Фонд был инициатором таких мероприятий в Украине и постоянным участником на протяжении вссех прошлых лет. В этом, 2015, году мы выходим на новый уровень организации акций и возможностям влияния на политику Государства. В августе учреждена Громадська Cпілка Рідкісні захворювання в Україні   В 2019 будет отмечаться 20-летняя годовщина принятия Регуляторного акта ЕС об орфанных лекартсвенных препаратх и 10-летие принятия Рекомендаций Комиссии по Коммуникациям ЕС о редких заболеваниях. Кампания «Европейский Год» направит влиятельный общественный и политический месседж от имени 30 миллионов европейцев, страдающих от редкого заболевания, усилит понимание и простимулирует исследователей сосредотачиваться на проблемах редких, как правило мало или вообще неизвестных, серьезно изнурительных и зачастую опасных для жизни болезнях. Объединений всех пациентских организаций с редкими заболеваниями станет мощным инструментом для информирования общественности, отстаивании прав каждого пациента с редким заболеванием! Перейдите по ссылке и поддержите кампанию по подготовке к 2019 году!
 

Первая национальная конференция ЕВРОПЛАН2.
Киев, 27 марта 2013.
Официальный сайт Конференции, Резолюция, информация
, Прессрелиз Конференции

Законодательственная деятельность Фонда

Другие новости

15 апреля 2014 Поздравляем всех с принятием первого в Украине Закона о Редких Заболеваниях. «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» (№2461 от 05.03.13). Закон подписан Президентом 25 апреля 2014
05 апреля 2013 Завершен этап исследования Второго цикла. Информация по определению СМН копий
08 августа 2012 Углубленное изучение наследования СМА. Второй цикл исследований стартовал в Украине.
31 июля 2012 Впервые в Украине проведено тестирование СМН белка в крови. Получены захватывающие результаты и освоена новая методика. В исследовании приняло участие 11 пациентов и их родители (родственники). Обзорная публикация.

Украинский Реестр СМА

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания.


 

 

 

Оказать помощь DONATE

Вы можете оказать финансовую помощь в любой валюте в Украине и за рубежом

  1. Платеж наличной гривной в Украине (свяжитесь с нами для получения счета)
  2. ИЛИ ОКАЖИТЕ ПОМОЩЬ он-лайн в любой валюте

Foreighn pay

  1. PLEASE contact with staff to get a bill
  2. OR DONATE by card of any carrency
 

EURORDIS - членство, акции

Европейская организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

Страница Украины на Европейском сайте Международный День редких заболеваний

Официальный сайт
Дня Редких Заболеваний Украина

Заявление Фонда 20 февраля 2014 года

International Cooperation

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

  1. TREAT NMD in Ukraine
  2. About TREAT NMD
  3. ENMC (Netherlands)
  4. AFM (France)
  5. NORD


 

PROMT Спонсор ПО Фонда
Компания PROMT – производитель программ для быстрого перевода иностранных текстов целиком

Разработка и Подключение к UPC (системе онлайн-платежей) осуществлено АnnаS

QProСпонсор ПО Фонда
Фонд выражает благодарность команде профессионалов создателей программного обеспечения для формирования он-лайн опросов QuestionPro за любезно предоставленную возможность использовать полнофункциональную версию в рамках помощи неприбыльным организациям
We are thankful to QuestionPro as the sponsor of our survey software.

Компания «Джензайм» в составе Санофи является одной из ведущих мировых компаний в сфере биотехнологий. Более 10 000 сотрудников, работающих в разных странах мира, объединены общей целью: улучшать жизнь людей, которые имеют тяжелые редкие прогрессирующие заболевания. В течение последних 30 лет компания предлагает многочисленные инновационные терапевтические разработки, которые дают надежду пациентам, которые ранее не имели средств лечения. Сегодня ее продукты помогают пациентам в 100 странах. Лечение редких заболеваний является ключевым приоритетом для компании «Джензайм». Как часть Группы Санофи, «Джензайм» ставит пациента в центре своей деятельности и пытается изменить его жизнь к лучшему, при этом особое внимание компании направлено на детей.
Ориентированность компании на инновационные разработки подтверждается сегодня масштабными программами в области иммунологии, инфекционных заболеваний и других направлений медицины.
«Джензайм» специализируется в таких медицинских направлениях: генетические болезни, болезни почек и эндокринные заболевания, гематология и онкология, биохирургия, исследования и разработка новых препаратов.
Корпоративная ответственность является приоритетом для «Джензайм». Преданность компании пациентам выходит за пределы разработки новых медицинских препаратов и услуг. Кроме того, «Джензайм» поддерживает инициативы в сфере образования и здравоохранения