Украинский Реестр СМА

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания.

Оказать помощь DONATE

Вы можете оказать финансовую помощь в любой валюте в Украине, России, за рубежом

1. Платеж наличной гривной в Украине
2. Платеж из России (свяжитесь для получения счета)
3. ИЛИ ОКАЖИТЕ ПОМОЩЬ он-лайн в любой валюте
   

Foreighn pay (Accounts for EURO and Dollar)

1. In EUROs (PLEASE contact with staff to get a bill)
2. In Dollars (PLEASE contact with staff to get a bill)
3. OR DONATE by card of any carrency
   

EURORDIS - членство, акции

Европейская организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

• Страница Украины на Европейском сайте Международный День редких заболеваний
• 4-й Международный День редких заболеваний события
• Пресс релиз pdf
  
• Круглый стол 25 февраля в Харькове pdf
  
• Круглый стол 28 февраля в Киеве
  
• Листовка Фонда pdf
  
• Листовка полная pdf
• Обращение к Президенту
• Аналитика, итоги взгляд на проблему со стороны

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

1. TREAT NMD in Ukraine
2. About TREAT NMD
3. ENMC (Netherlands)
4. AFM (France)
5. NORD

Ресурсы интернета по организациям

Партнер Фонда
Спланируй поездку on-line

Спонсор ПО Фонда
Компания PROMT – производитель программ для быстрого перевода иностранных текстов целиком

Разработка и Подключение к UPC (системе онлайн-платежей) осуществлено АnnаS
Danbury, CT. ----- The leading advocacy groups for Americans and Europeans with rare diseases—the National Organization for Rare Disorders (NORD) and the European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)—have signed a Memorandum of Understanding to join forces on several key strategic initiatives on behalf of rare disease patients and their families. 
The intent is to increase global awareness, promote research and the development of new treatments, and provide advocacy for more compassionate public policies.  
“Collaboration between our two organizations will make both stronger and more effective in representing our constituents,” said Peter L. Saltonstall, President and CEO of NORD.  “Since patients with rare diseases may be located anywhere in the world, international collaboration to support and advance their needs is extremely important.  This strategic partnership will help us address issues and challenges that are essentially the same on both sides of the ocean.

  FSMA link

Состояние разработки препаратов 2011 год

(сравнить 2010)
Список всех клинических испытаний здесь