Дети со СМА имеют такое же право, как и другие, жить без врожденных пороков, которые наука может исправить сегодня

_____________________________________

В связи с критическим финансовым положением Фонд обращается ко всем членам Фонда, участникам Реестра пациентов со СМА, неравнодушным внести посильную сумму финансовой помощи на расчетный счет Фонда. Мы делаем все что можем, но без вашей помощи не обойтись. Вы можете воспользоваться он-лайн формой платежа в любой валюте, выбрать форму оплаты, перейдя по ссылке

Личные истории и новый раздел Альбома

Это фото о СМА...
Я могла бы много написать о том , что такое спинальная амиотрофия , но вот просто без лишних слов.... Вот так вынуждены жить и доживать СМА Читать дальше
На фото Юля
Эта история началась в далеком 2003 году в Харькове. В одном из роддомов появилась на свет маленькая Девочка. Желанный и ожидаемый, крохотный Ребенок наполнил огромным счастьем жизнь своих Родителей. Читать дальше
На фото Саша Саша Самусь, г. Суммы. Сашенька очень добрый и светлый ребенок как и все СМАйлики)) он открытый,чувствительный!!! Всегда собирает возле себя детишек и любит быть в центре внимания! Читать дальше

На фото Полина Когда мне было 1г4 месяцев моим родителям сказали, что нет прогнозов на мою жизнь, может быть проживу до 5-лет, может дольше немного,..Читать дальше

Больше Фото в нашем альбоме

  Читать все истории

 

Вниманию участников Украинского Реестра пациентов со СМА, находящихся на временно оккупированных территориях

В связи с отсутствием актуальности данных необходимо в срочном порядке уведомить Фонд о новых телефонных номерах, месте фактического проживания и возможности доступа к вашей электронной почте. Напоминаем, что доступность связи с вами в высокой степени находится в интересах ребенка. Воспользуйтесь формой обратной связи на сайте, прямыми адресами фонда, доступными телефонными номерами 38(057)7313121, 38(050)3640673. Тем участникам Реестра СМА, кто не обновлял, не получал информацию от Фонда электронной почтой, не общался с Фондом с начала 2015 года также необходимо уточнить актуальность ваших данных. Воспользуйтесь "сарафанным радио" для распространения данной информации среди ваших знакомых со СМА, в вашем кругу общения.

На ежегодной встрече СМА Европа 27 февраля 2015 года (Рим) объявлены результаты конкурса грантов на фундаментальные исследования СМА на 2015-2016 года

Впервые! за все годы деятельности Фонда, мы получили возможность стоять у истоков лечения СМА. Фонд принят в команду по поддержке фундаментальных исследований. Это уникальная возможность не только ждать, ждать, ждать...но и активно принять участие в приближении нашей мечты - лечения СМА!

 

Фонд Дети со СМА задекларировал участие в проекте "Восстановление SMA фенотипов путем восстановления функции mRNP" - д-р Вильфрид Rossoll (Университет Эмори, Атланта, США) в сумме 10 000 Евро. Мы рассчититываем, что вклад украинских семей поможет осуществлению данного проекта когда соглашение будет подписано между учреждением и СМА Европа. Соглашение будет реализовано в партнерстве с немецким фондом Initiative SMA

Фонд надеется, что благодаря вашей ответственности за жизнь наших детей со СМА вы примете участие в сборе необходимой суммы . Никто за вас не сделае того, что может родитель! Поговорите с друзьями, если вы знаете, кто может быть спонсором или сделать значительное пожертвование для этого исследования, сообщите нам. Мы ищем учреждения, частные организации, любого кто поддержит Фонд.

 

Ученый совет рекомендовал самые важные четыре проекта:
• Идентификация микроРНК в качестве потенциальных биомаркеров и потенциальных терапевтических мишеней в SMA - проф. Франческо Muntoni (UCL, London, United Kingdom): 108 000 евро.
• Модель SMA Drosophila для обнаружения лекарства в естественных условиях - проф. Рубен Артеро (Universitat де Валенсия, Валенсия, Испания): 121 500 евро.
• Изучение роли SMN белка в регуляции мышечных клеток-предшественников в целях выявления новых терапевтических целей в SMA - д-р Мартин Barkats (Университет Пьера и Мари Кюри, Париж, Франция): 124 000 евро.
• Восстановление SMA фенотипов путем восстановления функции mRNP - д-р Вильфрид Rossoll (Университет Эмори, Атланта, США): 98 000 евро.

 

Важно

25 марта 2015 Фонд вошел в Громадську Раду при МОЗ>>>

27 января 2015 Фонд вошел в наблюдательный совет СМА Европа>>>

01 января 2015 Что такое ЭКО и PGD (предимплантационная диагностика) - можно ли гарантировать отсутсвие моногенного заболевания?

26 ноября 2014 В Минюст направлен на регистрацию Приказ МОЗ и Перечень редких заболеваний в Украине. Зарегистрировано. Приказ МОЗ 27.10.2014 № 778

01 августа 2014 Публичная консультация по проекту Приказа МОЗ в части имплементации Закона Украины о редких заболеваниях - утверждение списка редких заболеваний. Ссылка для перехода на сайт МОЗ >> Проект наказу МОЗ України "Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань"
Замечания и рекомендации (дополнительные материалы) от имени Фонда и Медсовета Фонда

 

Обновлено 1 мая 2014 Новости лечения СМА - АКТУАЛЬНО - ВАЖНОЕ Сообщение Генная терапия, 2 и 3 фазы исследований, прогнозы
23 января 2014 Хороший старт в начале года, результаты ожидаемые, наступающие...


_____________________________________
  RD2019

В 2015 году Фонд стал номинантом международной награды Пациентская организация года

Подробнее >>>>

Фонд начинает новый образовательный проект о Спинальной Мышечной Атрофии.
Формат комикса позволит в доступной форме кратко рассказать о проблемах и перспективах.

Выпуск в первом квартале 2015 года приурочен ко Дню редких заболеваний.

Подробнее Engl-Ukr-Rus>>>>

  В 2019 будет отмечаться 20-летняя годовщина принятия Регуляторного акта ЕС об орфанных лекартсвенных препаратх и 10-летие принятия Рекомендаций Комиссии по Коммуникациям ЕС о редких заболеваниях. Кампания «Европейский Год» направит влиятельный общественный и политический месседж от имени 30 миллионов европейцев, страдающих от редкого заболевания, усилит понимание и простимулирует исследователей сосредотачиваться на проблемах редких, как правило мало или вообще неизвестных, серьезно изнурительных и зачастую опасных для жизни болезнях. Объединений всех пациентских организаций с редкими заболеваниями станет мощным инструментом для информирования общественности, отстаивании прав каждого пациента с редким заболеванием! Перейдите по ссылке и поддержите кампанию по подготовке к 2019 году!
 

Первая национальная конференция ЕВРОПЛАН2.
Киев, 27 марта 2013.
Официальный сайт Конференции, Резолюция, информация
, Прессрелиз Конференции

Законодательственная деятельность Фонда

Другие новости

15 апреля 2014 Поздравляем всех с принятием первого в Украине Закона о Редких Заболеваниях. «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» (№2461 от 05.03.13). Закон подписан Президентом 25 апреля 2014
05 апреля 2013 Завершен этап исследования Второго цикла. Информация по определению СМН копий
08 августа 2012 Углубленное изучение наследования СМА. Второй цикл исследований стартовал в Украине.
31 июля 2012 Впервые в Украине проведено тестирование СМН белка в крови. Получены захватывающие результаты и освоена новая методика. В исследовании приняло участие 11 пациентов и их родители (родственники). Обзорная публикация.

Украинский Реестр СМА

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания.


 

 

 

Оказать помощь DONATE

Вы можете оказать финансовую помощь в любой валюте в Украине и за рубежом

  1. Платеж наличной гривной в Украине (свяжитесь с нами для получения счета)
  2. ИЛИ ОКАЖИТЕ ПОМОЩЬ он-лайн в любой валюте

Foreighn pay

  1. PLEASE contact with staff to get a bill
  2. OR DONATE by card of any carrency
 

EURORDIS - членство, акции >>>

Европейская организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

Страница Украины на Европейском сайте Международный День редких заболеваний

Международный День Редких Заболеваний 2015 в Украине. С 2008 года Фонд был инициатором таких мероприятий в Украине и постоянным участником на протяжении вссех прошлых лет. В этом, 2015, году мы вышли на новый уровень организации акций и возможностям влияния на политику Государства. В августе учреждена Громадська Cпілка Рідкісні захворювання в Україні

International Cooperation

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

  1. TREAT NMD in Ukraine
  2. About TREAT NMD
  3. ENMC (Netherlands)
  4. AFM (France)
  5. NORD


 

Компания «Джензайм» в составе Санофи является одной из ведущих мировых компаний в сфере биотехнологий. Более 10 000 сотрудников, работающих в разных странах мира, объединены общей целью: улучшать жизнь людей, которые имеют тяжелые редкие прогрессирующие заболевания. В течение последних 30 лет компания предлагает многочисленные инновационные терапевтические разработки, которые дают надежду пациентам, которые ранее не имели средств лечения. Сегодня ее продукты помогают пациентам в 100 странах. Лечение редких заболеваний является ключевым приоритетом для компании «Джензайм». Как часть Группы Санофи, «Джензайм» ставит пациента в центре своей деятельности и пытается изменить его жизнь к лучшему, при этом особое внимание компании направлено на детей.
Ориентированность компании на инновационные разработки подтверждается сегодня масштабными программами в области иммунологии, инфекционных заболеваний и других направлений медицины.
«Джензайм» специализируется в таких медицинских направлениях: генетические болезни, болезни почек и эндокринные заболевания, гематология и онкология, биохирургия, исследования и разработка новых препаратов.
Корпоративная ответственность является приоритетом для «Джензайм». Преданность компании пациентам выходит за пределы разработки новых медицинских препаратов и услуг. Кроме того, «Джензайм» поддерживает инициативы в сфере образования и здравоохранения