Украинский Реестр СМА

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания.

Оказать помощь DONATE

Вы можете оказать финансовую помощь в любой валюте в Украине, России, за рубежом

1. Платеж наличной гривной в Украине
2. Платеж из России (свяжитесь для получения счета)
3. ИЛИ ОКАЖИТЕ ПОМОЩЬ он-лайн в любой валюте
   

Foreighn pay (Accounts for EURO and Dollar)

1. In EUROs (PLEASE contact with staff to get a bill)
2. In Dollars (PLEASE contact with staff to get a bill)
3. OR DONATE by card of any carrency
   

EURORDIS - членство, акции

Европейская организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями

Страница Украины на Европейском сайте Международный День редких заболеваний

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

1. TREAT NMD in Ukraine
2. About TREAT NMD
3. ENMC (Netherlands)
4. AFM (France)
5. NORD

Шкала продвижения СМА 2013 год (pdf)
(сравнить 2012) (сравнить 2011) (сравнить 2010)

Что такое сплайсинг? Как работает ASO?

Список всех клинических испытаний здесь

Ресурсы интернета по организациям

Спонсор ПО Фонда
Компания PROMT – производитель программ для быстрого перевода иностранных текстов целиком

Разработка и Подключение к UPC (системе онлайн-платежей) осуществлено АnnаS

Компания «Джензайм» в составе Санофи является одной из ведущих мировых компаний в сфере биотехнологий. Более 10 000 сотрудников, работающих в разных странах мира, объединены общей целью: улучшать жизнь людей, которые имеют тяжелые редкие прогрессирующие заболевания. В течение последних 30 лет компания предлагает многочисленные инновационные терапевтические разработки, которые дают надежду пациентам, которые ранее не имели средств лечения. Сегодня ее продукты помогают пациентам в 100 странах. Лечение редких заболеваний является ключевым приоритетом для компании «Джензайм». Как часть Группы Санофи, «Джензайм» ставит пациента в центре своей деятельности и пытается изменить его жизнь к лучшему, при этом особое внимание компании направлено на детей.
Ориентированность компании на инновационные разработки подтверждается сегодня масштабными программами в области иммунологии, инфекционных заболеваний и других направлений медицины.
«Джензайм» специализируется в таких медицинских направлениях: генетические болезни, болезни почек и эндокринные заболевания, гематология и онкология, биохирургия, исследования и разработка новых препаратов.
Корпоративная ответственность является приоритетом для «Джензайм». Преданность компании пациентам выходит за пределы разработки новых медицинских препаратов и услуг. Кроме того, «Джензайм» поддерживает инициативы в сфере образования и здравоохранения